Sufi Syafrina, bayi usia 6 bulan perlu dana beli ubat RM9 juta

Ismail Sabri minta KKM perinci agihan dana penyakit jarang jumpa

Datuk Seri Ismail Sabri menziarah adik Sufi Syafrina Mohd Shafiq yang menghidap Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 di kediaman keluarga bayi itu di Sungai Kantan, Kajang. NSTP/EIZAIRI SHAMSUDIN

KAJANG: Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob meminta kerajaan menerusi Kementerian Kesihatan (KKM) memperincikan agihan dana berjumlah RM25 juta yang diperuntukkan untuk penyakit jarang jumpa yang sebelum ini dibentangkan menerusi Bajet 2023.

Bekas perdana menteri berkata, peruntukan itu sudah dibincangkan dalam pentadbirannya sebelum ini ketika Khairy Jamaluddin menjadi Menteri Kesihatan.

Katanya, peruntukan itu dapat membantu pesakit yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa mendapatkan rawatan yang memerlukan kos perubatan yang tinggi.

"Sebelum pertukaran kerajaan, Menteri Kewangan ketika itu, Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz, sudah membentangnya dalam Bajet 2023.

"Namun, setakat ini saya tidak tahu sebarang perkembangan berkenaan peruntukan itu dan jika tidak disambung, kita harap pelaksanaannya diteruskan.

"Jika bajet itu sudah ada (diteruskan kerajaan sekarang) kita sudah ada dana terkumpul dan sumbangan daripada orang ramai dapat membantu merawat pesakit penyakit jarang jumpa," katanya.

Beliau berkata demikian selepas melawat Sufi Syafrina Mohd Shafiq yang menghidap penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 di Kampung Sungai Kantan di sini, hari ini.

Sufi Syafrina yang berusia enam bulan, memerlukan dana untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta.

Pada Oktober 2022, Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz, yang memegang jawatan Menteri Kewangan mengumumkan dalam Belanjawan 2023 bahawa kerajaan telah memperuntukkan RM25 juta bagi menampung kos rawatan bagi penyakit jarang jumpa di negara ini.

Peruntukan tersebut disalurkan kepada Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan Hospital Tunku Azizah (HTA) sebagai pusat rujukan bagi berkenaan.

Mengulas mengenai anak bongsu daripada tiga beradik itu, Ismail Sabri berkata, beliau akan menulis surat secara rasmi kepada Menteri Kesihatan, Dr Zaliha Mustafa untuk meminta kerajaan membantu bayi itu melalui peruntukan berkenaan.

Beliau juga berharap, orang ramai dan pihak korporat dapat turut sama membantu bayi berkenaan mendapatkan rawatan untuk penyakitnya itu.

"Saya amat tersentuh melihat keadaan Sufi Syafrina yang terpaksa bergantung kepada alat bantuan pernafasan 24 jam untuk meneruskan kehidupan.

"Saya turut dimaklumkan rawatan ini perlu dilakukan segera atau sebelum usianya mencecah dua tahun.

"Oleh itu saya berharap lebih banyak pihak seperti syarikat korporat dan pertubuhan bukan kerajaan (NGO) turut sama membantu supaya rawatan ini dapat disegerakan dan Sufi Syafrina dapat menjalani kehidupan lebih baik selepas ini," katanya.

Ketika ini, Sufi Syafrina juga perlu menggunakan ubat Risdiplam bernilai RM40,400 yang bertahan selama sebulan bagi membantu mengekalkan tahap kesihatan supaya tidak bertambah merosot.

Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan boleh menghubungi bapa Sufi Syafrina, Mohd Syafiq Idrus menerusi telefon 011-5978 7879 atau sumbangan boleh disalurkan ke akaun Maybank 562021680453.